Solidarité villageoise pour ELA

Jeudi, une trentaine d’habitants de Bussy-Chardonney ont chaussé leurs baskets pour battre la maladie.

Vous avez sans doute déjà vu Zinédine Zidane arborer le logo ensoleillé d’ELA. À Bussy, jeudi, ils étaient un peu tous des « Zizou » afin de soutenir les familles et les malades atteints de leucodystrophies. Un groupe de maladies génétiques orphelines qui détruisent le système nerveux en affectant la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique. Ces maladies touchent environ 150-200 enfants en Suisse et c’est essentiellement grâce aux dons privés que la recherche peut avancer.

Sous l’impulsion de Sarah Tharin, marraine de l’association et habitante du village, une trentaine de « Moudzets » se sont retrouvés, podomètre bien attaché à la ceinture, pour une grande promenade dans la commune. « Ce concept a été créé par l’association dans le but de sensibiliser les entreprises, explique Pascal Priamo, directeur d’ELA Suisse. L’entreprise s’engage à verser un centime pour chaque pas effectué par ses employés. Mais c’est assez original, et beau, de voir un tel mouvement de solidarité au sein d’un village. »

Sous un temps radieux, les villageois de Bussy-Chardonney ont cumulé plus de 200’000 pas lors de cette journée spéciale. Ce qui a forcément touché Pascal Priamo. « Au-delà des dons, forcément essentiels, c’est aussi un message fort et encourageant pour les familles. Moralement, ce n’est pas facile pour une famille touchée par la leucodystrophie qui se retrouve parfois seule dans son coin. Voir que tant de gens s’investissent pour la cause, c’est de l’espoir et c’est cela qui nous permet de continuer à espérer pouvoir trouver un jour un traitement pour soigner ces enfants. »