Chaque jour est une victoire pour elle

Chaque jour est une victoire pour elle

Roxane avec sa maman Marilyne. Photo: Cardoso

La petite Roxane souffre d’une grave maladie génétique. Passée près de la mort l’année dernière, elle lutte avec courage pour vivre. «Ça m’embête mes bobos, surtout la nuit parce que ça gratte très fort, raconte Roxane. Je crois que cela vient de ma maladie. Je ne me souviens pas de son nom. Il est très compliqué.» Âgée de quatre ans et demi, cette petite fille souffre d’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive ou maladie des «enfants papillons». Cette affection rare touche environ un nouveau-né sur 17 000. En Suisse, on dénombre 60 cas,...
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