Chaque jour est une victoire pour elle

Chaque jour est une victoire pour elle

«Ça m’embête mes bobos, surtout la nuit parce que ça gratte très fort, raconte Roxane. Je crois que cela vient de ma maladie. Je ne me souviens pas de son nom. Il est très compliqué.» Âgée de quatre ans et demi, cette petite fille souffre d’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive ou maladie des «enfants papillons». Cette affection rare touche environ un nouveau-né sur 17 000. En Suisse, on dénombre 60 cas, 30 000 en Europe et 300 000 dans le monde. La peau et les muqueuses des personnes atteintes sont fragilisées, ce qui conduit à la formati...
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